Articoli

"Io ci sono… per vincere la neurofibromatosi" è un’associazione Onlus senza fini di lucro nata nel 2003 su impulso di una madre, Emy, attuale presidente dell'associazione, che si è scontrata per la figlia con i vincoli della burocrazia ed i limiti della ricerca.

L'associazione si propone di dare sostegno ai pazienti affetti da malattie rare, di sensibilizzare e promuovere la ricerca sulla neurofibromastosi e difendere il diritto alla salute, di creare un ponte di ricerca tra l'Italia e i centri specifici all'estero.

Gli obiettivi, perseguiti con eventi di solidarietà e campagne informative, sono:

• fare opera di sensibilizzazione per rimuovere le barriere psico-affettive, l’esclusione e la solitudine che circondano le famiglie colpite da questa malattia invalidante – 20.000 in Italia e più di 1.500.000 in tutto il mondo;
• sensibilizzare, promuovere e difendere il diritto alla salute;
• affermare il principio universale della solidarietà e lottare contro ogni forma di esclusione;
• promuovere e sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi, in particolare quella di tipo 2 (Nf2);
• diffondere la conoscenza della patologia sia a livello nazionale che internazionale e creare un “ponte di ricerca” tra l’Italia e centri specifici all’estero;
• creare un centro polivalente che accolga i bambini e dia sostegno alle loro famiglie.